Malattie rare, tre incontri a Chioggia

“Non c’è nulla di raro quando conosci” è il ciclo di 3 incontri organizzato dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS con il patrocinio del Comune di Chioggia per scoprire assieme una realtà apparentemente lontanissima dal quotidiano comune: le malattie rare.

Sandro Marangon, Assessore alle Politiche sociali del Comune di Chioggia:”Dopo il mio incontro con la referente locale dell’Associazione e dopo aver ascoltato la storia della sua famiglia abbiamo pensato che fosse importante dare il nostro sostegno a questa importante iniziativa. Crediamo molto nell’opera di sensibilizzazione, soprattutto su un tema come quello delle malattie rare. Come Amministrazione pensiamo che l’associazionismo sia fondamentale per non fare sentire sole le persone, soprattutto in momenti di difficoltà. Invito tutti a partecipare agli incontri, sarà molto interessante”.

Gli incontri si terranno giovedì 15 giugno, giovedì 21 settembre e giovedì 12 ottobre, tutti alle 18.30 in Sala Lampadari del Municipio di Chioggia. Un’iniziativa rivolta a tutta la cittadinanza che è invitata a partecipare e voluta dai genitori di una ragazza affetta da malattia rara del nostro territorio, che hanno incontrato forti difficoltà e ostacoli nel ricercare medici-professionisti in grado di identificare tali patologie e, successivamente, di formulare una diagnosi che portasse a stabilire un percorso di terapia capace di dare sollievo adeguato al malato.

L’incertezza, la paura, la mancanza di conoscenza porta i pazienti e le loro famiglie ai “viaggi della speranza”, in una serie di tentativi ed errori diagnostici con pesanti implicazioni anche a livello psicologico. Tutto questo può essere alleviato e talvolta evitato se il territorio conosce l’argomento e riesce ad attivare una rete sociale di supporto. Le malattie rare sono una vera emergenza sociale, in Veneto, ad oggi, sono oltre 45.000 i pazienti accertati.

L’iniziativa è organizzata dall’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS tramite la sede di Sottomarina, sviluppata in 3 incontri tematici:

– L’IMPATTO DELLA DIAGNOSI:ASSISTENZA PSICOLOGICA E SUPPORTO BUROCRATICO (diritti esigibili);

– IL LUNGO VIAGGIO DEL PAZIENTE: DALLA DIAGNOSI ALLA (complessa) ASSISTENZA SANITARIA;

– TERRITORIO AL FIANCO DEL CITTADINO: IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI, il GRUPPO AUTOMUTUO AIUTO AMA-RARE E SPORTELLO CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE.

Il primo incontro, in programma il 15 giugno 2023 presso la Sala Lampadari del  Comune di Chioggia, si concentrerà sull’impatto psicologico, sia sul malato che sui famigliari, a seguito di una diagnosi che più delle volte si trasforma in una sentenza.

Negli incontri previsti (15 giugno, 21 settembre e 12 ottobre 2023 alle ore 18.30) presenzieranno psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, referenti dei pazienti e testimonial per riflettere non solo sui pazienti ma anche sui cargiver. Per informazioni: centroservizimalattierare.ve@gmail.com.

L’obiettivo finale di tali incontri sarà l’apertura dello “Sportello Centro Servizi Malattie Rare – Venezia” dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS a servizio del territorio di Chioggia e Sottomarina. L’associazione nasce nel 2009 dalla volontà di un gruppo di mamme e donne, a Padova, con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (e in particolare affette dalla mutazione del gene p63), aiutandole ad ampliare la gamma di conoscenze. Gli obiettivi principali sono l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per promuovere inclusione sociale, culturale e sanitaria. Attua tramite le sedi operative dislocate nel territorio nazionale, attività di formazione-informazione, sensibilizza il maggior numero di persone possibili e raccoglie fondi, donazioni per la ricerca scientifica sulla sindrome e.e.c., seguendo delle linee precise indicate da referenti medici e ricercatori.